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Bon, là, j'en ai marre, il faut que je m'exprime, alors désolée, c'est tombé sur vous.
Depuis le mois de janvier, je souffre d'une maladie inconnue et incompréhensible qui me donne toutes sortes de symptômes bizarres :
- vertiges
- hypotension
- problèmes de concentration
- tremblements
- difficultés respiratoires
- migraines à gogo
- courbatures partout et douleurs articulaires
- problèmes de parole, problèmes de lecture (j'utilise un mot à la place d'un autre, simplement parce qu'il commence par la même lettre, je ne me souviens plus des mots les plus simples, je ne comprends pas ce que je lis)
- troubles de la représentation spatiale
- et surtout, surtout... fatigue chronique. Le genre de fatigue qui fait que je dors 14h par jour et que je suis constamment fatiguée. En gros, j'ai l'impression que ça fait presque un an que j'ai la grippe tous les jours.

Tous les examens ont été faits, les prochains sur la liste, c'est le bilan neuro et la ponction lombaire (ouch !). Je n'ai pas de tumeur, heureusement. On a un peu tout vérifié, et tout à l'air plus ou moins normal. Par plus ou moins, il est clair qu'il y a quelque chose qui cloche à tous les niveaux, mais pas moyen de trouver ce que c'est.
J'ai vu un psy, un gastroentérologue, un hématologue, j'ai fait un CT scan, une IRM cérébrale et 10'000 prises de sang au point que j'en ai les bras tout pleins de traces de piqûres et que je ressemble un peu à une junkie.
Je prends une quinzaine de comprimés par jour, j'ai l'impression de faire une trithérapie, c'est super cool.
J'ai plein de radios de mon cerveau sous toutes les coutures, ça va me faire une super déco pour mon salon.

Bref, à la suite de ça, vu que je ne pouvais pas travailler à plus de 25% et que même ça, c'était limite, j'ai été virée de mon boulot.
L'assurance a dit qu'ils continuaient à me payer tant que j'étais malade.
J'ai dû passer une expertise où l'experte avait déjà fait son diagnostic avant de me voir et n'a pas voulu en démordre, même après avoir consulté mon médecin, qui a réfuté ce diagnostic.
On m'a collé une étiquette de dépressive, parce que ma fatigue chronique a mené, en mai, à un épisode dépressif.
Je vois un psy, j'y ai été obligée par l'hôpital à cause de ma dépression, et ce psy a déclaré que je n'étais PAS dépressive.
Tous les gens qui me connaissent insistent pour dire que je ne suis pas dépressive, vu que j'ai quand même pas mal le moral pour quelqu'un de malade depuis un an et qui voit tout s'écrouler autour d'elle.

Et ce matin, je reçois une lettre de ces connards de l'assurance, ils trouvent que je peux très bien recommencer à travailler, et ils arrêtent de me payer.
Ce qui est génial, c'est que rien que le fait d'aller à la poste (à 200m de chez moi), ça me crève pour tout le reste de la journée, et que je suis incapable de plus de 10 minutes de concentration.
Alors voilà, ça commence à me casser les pieds, quelque chose de vraiment phénoménal. C'est déjà assez chiant d'être malade, de savoir que tout porte à croire que c'est un CFS (syndrome de fatigue chronique, pour lequel il n'existe aucun traitement) et que je vais devoir supporter ça jusqu'à ce que ça passe, mais en plus, maintenant, je vais devoir me battre avec l'assurance et avec l'expert pour contester le putain de diagnostic de dépression et récupérer mes indemnités maladie.
Ce n'est pas le problème de trouver un boulot, j'ai gardé un excellent rapport avec mon ancien patron qui, entre temps, est devenu directeur des ressources humaines et qui m'a dit qu'il m'engagerait sans problème, mais je ne suis pas en état de travailler, zut ! Quant à aller pointer au chômage et devoir me taper je ne sais pas combien de lettres de motiv tout le temps, pour rien, vu que je ne peux pas bosser, où est l'intérêt, à part me crever de plus en plus ?

C'est horrible. J'étais quelqu'un de vraiment très actif, toujours à faire plein de choses en même temps. J'avais des dizaines de projets, j'avançais bien dans mon roman, je publiais des nouvelles, les gens commençaient à me connaître, ma vie prenait forme, tout était chouette, et d'un coup, boum. Plus rien. Je n'écris qu'au ralenti, vu que je suis obligée de m'arrêter assez souvent pour chercher les mots sur Google, vu que je suis incapable de me souvenir si un mot comme "rapidifier" ou "vitifier" existe en français, et je suis obligée de relire la moindre de mes phrases, car j'oublie ce que je viens juste de marquer.
Cool, vraiment.

Bon, vous n'êtes pas obligés de faire gaffe, c'était juste mon coup de gueule à moi. Demain, ça ira sûrement mieux. Cet aprem, je vois mon médecin, on va préparer une stratégie d'attaque, ça va me remonter un peu le moral.
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Les Enfants de l'Ô, mon roman en ligne : http://www.lesenfantsdelo.com

Mon blog sur l'autoédition des Enfants de l'Ô : http://blog.lesenfantsdelo.com

Age : 41 Inscrit le : 21 Sep 2007 Messages : 3208

Pas de mots, mais des pensées, tout plein tout plein.
bisou

- vertiges
- hypotension
- problèmes de concentration
- tremblements
- difficultés respiratoires
- migraines à gogo
- courbatures partout et douleurs articulaires
- problèmes de parole, problèmes de lecture (j'utilise un mot à la place d'un autre, simplement parce qu'il commence par la même lettre, je ne me souviens plus des mots les plus simples, je ne comprends pas ce que je lis)
- troubles de la représentation spatiale
- et surtout, surtout... fatigue chronique. Le genre de fatigue qui fait que je dors 14h par jour et que je suis constamment fatiguée. En gros, j'ai l'impression que ça fait presque un an que j'ai la grippe tous les jours.

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Si je ne tiens pas compte des problèmes de paroles, j'avais le même tableau clinique il y a quelques années avant que ne soit posé le diagnostique d'hypothyroïdie mais bon, j'imagine que la piste hormonale a été vérifiée.

Pffffffff...

Malgré tout je reste confiante pour toi, un jour on va te nommer la chose et là, déjà, tu commenceras à aller mieux !

Anti
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"Je ne suis pas belle, je suis vivante, c'est tout." Garance à Baptiste in Les enfants du Paradis
"De deux choses lune, l'autre c'est le soleil", J. Prévert.
«When love is in between, love is all around.» R. L. Douceur

Merci les filles !
L'hypothyroïdie a été une des premières choses vérifiées... Moi aussi j'y avais pensé, surtout qu'une de mes amies avait ça.

Les symptômes neurologiques découlent, selon toute probabilité, de mon état d'extrême fatigue permanente. Ce sont des symptômes qui apparaissent normalement chez des gens qui n'ont pas dormi depuis plus de 48h...
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C'est toujours comme ça, et je n'ai jamais pigé pourquoi il fallait déployer des forces phénoménales pour prouver qu'on en est dépourvu. Tu es particulièrement gâtée, Ness, et de tout coeur j'espère que tu vas te tirer d'affaire, par je ne sais quel moyen.

Si je peux me permettre, je crois que le plus simple, c'est de devenir plus con que les cons. On veut que tu reprennes ? Tu reprends. Sauf que si tu ne tiens que 30 mn, ben tu ne tiendras que 30 mn et hop, tout repartira à la case départ. Tu te fais arrêter par le toubib qui devra redéployer LUI son énergie (ne serait-ce que sur le plan de la réflexion) pour savoir comment dépatouiller l'insoluble. Faudra bien que l'autre zélée se le prenne dans la tête.

Il est purement impossible de demander à quelqu'un de faire ce qu'il ne PEUT PAS faire. Donc puisqu'une administrative de mes deux se prend pour zorro, ton incapacité lui reviendra dans la tronche, comme un boomerang.

Si tu te mets à essayer de faire valoir, tu vas y perdre un temps fou et surtout, surtout, une énergie considérable.

Parfois, faut savoir se montrer plus stupide que l'autre, pour prendre des raccourcis et solutionner plus vite.

En tout cas, de tout coeur près de toi, petite Ness. bisou

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"Bonjour je suis Romane alors je m'appelle Romane, c'est pour ça que mon pseudo c'est Romane." (Romane)http://romane.blog4ever.com/blog/index-86614.html

Merci, Ro.
Le problème, c'est que je suis trop honnête et trop perfectionniste pour faire ça.
Si je suis obligée de bosser, je me connais, je vais me crever et me plier en quatre pour essayer de satisfaire l'employeur, même si je suis une loque le reste du temps.
J'espère que le médecin va trouver une solution. Je vous tiens au courant.
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Invité

Un de mes amis a contracté il y a quelques années des symptômes du même acabit (la fatigue chronique en premier chef) et les médecins ont conclu à une mononucléose... J'imagine que tu as aussi fait des tests à ce sujet et que ce n'est pas ça, mais je préfère en causer, des fois que...

Plein de courage, Ness.
Des bisous ! bisou

Palala Age : 21 Inscrit le : 05 Oct 2007 Messages : 743 Localisation : Lyon

Je serai pas d'une grande aide, mais je t'envoie mes pensées.

Je comprends bien, mais non non, tu parles avec ton employeur avant. Tu lui expliques puisqu'il te connaît bien ça ne devrait pas poser de problème, d'autant qu'il est évident que tu ne tiendras pas trois jours. L'honnêteté est là.
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Alors la mononucléose a été vérifiée, les hépatites aussi, la maladie de Lyme n'est pas dans la région où j'habite, et toutes les anémies ont été vérifiées aussi.
Merci de votre soutien, en tout cas.

Ro, je ne peux pas faire ça à mon ancien boss, c'est quelqu'un que j'adore et si je reprends le boulot là-bas, c'est eux qui vont devoir payer mon arrêt maladie, donc ça m'étonnerait qu'ils acceptent.
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C'est ce à quoi j'étais en train de réfléchir. Et la conclusion que j'en tirais de moi-même.
Il y aurait de quoi envoyer un poing sur la tronche des zélés. Je suis persuadée qu'il existe un moyen pour faire valoir ce à quoi tu es confrontée. Encore faut-il le trouver.
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Bon, mon médecin qu'il est trop génial que je l'aime a envoyé illico-presto une lettre à l'assurance pour contester la décision de l'expert et demander une contre-expertise.
Pas con, lui.
"Apparemment, les conclusions, c'étaient une dépression grave. Dans ce cas, pourquoi vous faire reprendre si vite à 100% ? Ce n'est pas logique. A moins qu'ils n'estiment que vous faites un déni de la maladie. Auquel cas, pourquoi seriez-vous venue voir un psychiatre et pourquoi prendriez-vous correctement vos médicaments ?"
En gros, il veut les avoir à leur propre jeu.
Lui, psychiatre avec pas mal d'expérience, pense que je ne suis pas dépressive. L'experte, qui m'a vue une heure alors que j'étais monstre crevée après une marche dans toute la ville pour trouver son cabinet, pense que je suis super dépressive. Sachant que mon psy me voit régulièrement depuis juillet et a demandé toutes les analyses de sang, sachant aussi qu'il est le premier à avoir dit que ma dépression de mai n'était pas vraiment une dépression mais plutôt une conséquence de la fatigue, je me demande bien qui me connaît le mieux...
Bref, la suite au prochain épisode.
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bon courage Ness. TU pourrais peut-être souffir de fibromylagie ou du syndrôme de fatigue chronique. Ca existe. Certains médecins ne veulent pas y croire, alors que malheureusement beaucoup de gens en souffrent, et se sentent encore plus mal de n'être pas compris.

En tout cas plein de Rêve

pour toi. Si ça peut t'aider un peu.

C'est sûrement le syndrome de fatigue chronique, mais comme il n'existe pas de test pour le prouver et pas de traitement, on est obligé d'éliminer toutes les autres maladies.
Merci du soutien Smile

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Si quelqu'un en sait un peu plus sur ce syndrome, ça m'intéresse. Est-ce qu'on peut en souffrir un jour sur deux ? Une semaine complète puis plus rien pendant quelques heures et y replonger ? Je veux dire en clair : c'est un état permanent ?

bon bref, vous me suivez ?
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