Forums Liens Utiles


 
AccueilAccueil  FAQFAQ  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  

Partagez | 
 

 100 km pour faire connaître une maladie

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
maupau64



Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 03/02/2010

MessageSujet: 100 km pour faire connaître une maladie   Ven 5 Fév 2010 - 22:12

http://mmartenot.sitefreez.com
(Ce site est premier au classement de l'hebergeur site free z)

Bienvenu,

Aujourd'hui, de nombreux bénévoles font de plus en plus entendre leurs voix pour sensibiliser le grand public à des maladies délaissées.
Si la souffrance des autres reste une vraie préoccupation, la vie a fait que tout près de moi, une maladie orpheline a tracé son triste destin. Laurie, la fille de mes précieux amis, a été emportée par une maladie génétique orpheline le 1 septembre 2009.
Elle avait huit ans. Pendant ces années, j'ai naturellement été touché par ce malheur et surtout par le combat de ce petit ange parti trop vite, celui de sa maman, et de sa famille.
Quand sa maman m'a annoncé le départ de Laurie, je ne voulais pas y croire. Mon action c'était limitée à n'être que "touché" par ce malheur.
Aujourd'hui, je n'ai pas envie d'en rester là et je souhaite m'engager. Il est évident que l'optimisme, seul, ne suffit pas. Il est nécessaire de l'accompagner d'actions.
Alors, à mon tour, je souhaite faire entendre ma voix, mon action et ceci dans un esprit de rencontre et de partage, de respect, de soutien aux enfants et à leurs familles. Des familles qui elles, chaque jour, avec beaucoup de pudeur, font face à cette terrible maladie en accompagnant ou poursuivant le combat de leurs enfants. Alors, si mon action ou la votre peuvent apporter un plus grand soutien ... n'hésitons pas un instant.
Le combat de Laurie peut être à tout moment le combat de nos enfants. Il n’est jamais trop tard pour se mobiliser contre cette maladie.
Merci. Maurice.

http://mmartenot.sitefreez.com
Revenir en haut Aller en bas
Romane
Administrateur
avatar

Nombre de messages : 91113
Age : 62
Localisation : Kilomètre zéro
Date d'inscription : 01/09/2004

MessageSujet: Re: 100 km pour faire connaître une maladie   Ven 5 Fév 2010 - 22:41

Bonjour, déjà ?

Eh oui, nous sommes tous confrontés à des situations dramatiques, soit qu'elles nous touchent directement, soit qu'elles touchent notre entourage.

Je veux bien aussi me charger de récolter des fonds pour les personnes handicapées moteurs dont l'association au sein de laquelle je travaille, s'occupe activement. Ils sont très nombreux à porter des handicaps extrêmement lourds et compliqués.

*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*
"Bonjour, je suis Romane, alors je m'appelle Romane, c'est pour ça que mon pseudo c'est Romane."
http://romane.blog4ever.com/blog/index-86614.html
http://lessouffleursdereve.jimdo.com/
Revenir en haut Aller en bas
http://romane.blog4ever.com/blog/index-86614.html
maupau64



Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 03/02/2010

MessageSujet: Faire connaître est déjà un grand don   Ven 5 Fév 2010 - 23:00

Faire connaître ce site est déjà un grand don, un très grand don . Il permet de toucher peut être une famille isolée par cette maladie.


http://mmartenot.sitefreez.com
Revenir en haut Aller en bas
maupau64



Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 03/02/2010

MessageSujet: No comment ...   Ven 5 Fév 2010 - 23:38

Merci pour vos témoignages sur le site.
http://mmartenot.sitefreez.com
Revenir en haut Aller en bas
maupau64



Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 03/02/2010

MessageSujet: Les réstos du coeur... une idée plus possible aujourd'hui.   Sam 6 Fév 2010 - 11:06

Bonjour,



http://mmartenot.sitefreez.com


J'ai crée un site pour faire connaître une maladie très rare.
Ainsi, je participe aux 100 km de Vendée pour faire connaître une association qui lutte contre cette maladie.

Comment faire connaître cette action et pourquoi pas créer un engouement pour cette cause ?
Internet bien evidement... et là, surprise ! Cela fonctionne.

Outre les dons qui ne sont pas la priorité de cette action, le but recherché est atteind. Faire connaître l association associée à cette maladie et mettre en relation des personnes qui semblaient abandonnées de tous.

Ainsi, n'hésitez pas à relayer mon appel. N'hésitez pas à faire connaître ce lien ... n'hésitez pas à me rejoindre le 15 Mai 2010. Pour Laurie, pour eux, pour nous ... Bien à vous.

http://mmartenot.sitefreez.com[img][/img][img][/img][img][/img][img][/img][img][/img]
Revenir en haut Aller en bas
Romane
Administrateur
avatar

Nombre de messages : 91113
Age : 62
Localisation : Kilomètre zéro
Date d'inscription : 01/09/2004

MessageSujet: Re: 100 km pour faire connaître une maladie   Sam 6 Fév 2010 - 14:51

Ce message faisait doublon sur un deuxième fil inutile, et fait d'ailleurs doublon avec tous tes messages d'ici. Je crois que nous avons compris dès le premier le message qui voulait être dit. Merci de ne pas multiplier les fils-doublons.

*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*
"Bonjour, je suis Romane, alors je m'appelle Romane, c'est pour ça que mon pseudo c'est Romane."
http://romane.blog4ever.com/blog/index-86614.html
http://lessouffleursdereve.jimdo.com/
Revenir en haut Aller en bas
http://romane.blog4ever.com/blog/index-86614.html
filo

avatar

Nombre de messages : 8690
Age : 104
Localisation : Montpellier
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: 100 km pour faire connaître une maladie   Sam 6 Fév 2010 - 19:09

Nous avons compris que tu t'es inscrit sur LU que pour parler de cela, surtout.
Alors que nous sommes un forum à l'ambiance familiale, malgré les apparences.
Attention au matraquage STP.

*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*
L'art est parfois un sale boulot, mais il faut bien que quelqu'un le fasse
Le site Filosphere ** Filographies : photo & design ** Ma musique récente ou inédite ** Musique de la Juste Parole
Revenir en haut Aller en bas
http://filosphere.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: 100 km pour faire connaître une maladie   

Revenir en haut Aller en bas
 
100 km pour faire connaître une maladie
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» NOUVELLE TECHNIQUE POUR FAIRE DES ROSES SPLENDIDES
» Un poème pour faire recette! A plusieurs.
» trucs et astuces pour faire de la végétation
» Application pc pour faire des videos
» mandrin pour faire des anneaux

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forums Liens Utiles :: Présentation & Débats :: Présentation :: Nos Membres-
Sauter vers: