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 Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.

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BloodyMary
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MessageSujet: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptyVen 2 Avr 2010 - 11:41

Hello les LUs !

Je ne savais pas trop où mettre ça mais vus les liens que je vais mettre après, c'est un peu un coup de coeur donc...


Aujourd'hui c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Il est évident que je me sens concernée puisque un de mes enfants est diagnostiqué autiste depuis quelques mois maintenant. Alors vous me direz, encore une journée de plus pour ci ou pour ça, bof quoi... Et je comprendrais bien cela vu qu'il y a encore un an, tout ces trucs me passaient au-dessus de la tête à moi aussi. Comme on dit, y a que quand on est tombé qu'on sait comme ça peut faire mal. Bah voilà, moi je suis tombée, j'ai eu mal et maintenant avec le peu de recul que j'ai, je suis bien contente d'être tombée. Tout cela, le handicap, l'autisme en particulier, m'a apprit beaucoup sur moi-même et m'apprends encore énormément chaque jour sur les autres aussi. Evidemment, c'est au prix d'une souffrance que tout le monde n'arrive pas toujours à dépasser mais en ce qui me/nous concerne, on y est arrivés et on gère plutôt bien la différence de notre ptit lou' au quotidien je pense. Et je dois dire que même si cela peut sembler mièvre, tout cela n'est au final qu'une question d'amour....

Donc aujourd'hui, je voulais vous parler de certaines personnes rencontrées sur le net, et de certains sites qui m'ont beaucoup aidée moralement au début. Un site particulièrement, que j'ai trouvé par hasard quand j'étais paumée et terrorrisée dans l'attente d'un diagnostic. La jeune femme qui s'occupe de ce site fait un boulot titanesque pour aider les parents d'enfants différents. Des recherches, des tonnes d'articles et de références qu'elle offre aux parents d'autistes, facilement désorientés dans ce parcours du combattant qu'est le dépistage et la pose du diagnostic. Parfois cela prends plusieurs années à naviguer dans le brouillard de centre de dépistage en centre de dépistage avant que quelqu'un ose dire "votre enfant est atteint d'autisme", il faut le savoir. Je connais au moins deux mamans qui ont attendu plus de 4 ans dans une incertitude qui tue à petit feu la volonté. Et il en faut de la volonté quand on sait que selon les régions, les autistes sont plus ou moins bien pris en charge. Les structures adaptées, les professionnels de santé spécialisés, les prises en charges, tout est saturé et les listes d'attentes s'allongent désespérément.
Mais pour revenir au site dont je parlais, il s'appelle tout simplement Autisme Infantile et vous pouvez le trouver ici : http://autismeinfantile.com/informations/actualites/journee-mondiale-de-sensibilisation-a-lautisme/

Ce site s'enrichi des expériences de tous les parents qui le rejoigne, un peu comme un groupe de parole virtuel, mais en mieux en ce qui concerne mon goût personnel (et parce que j'ai testé les vrais groupes de paroles). C'est une communauté active et positive. Parce qu'il arrive que des détails nous bloquent dans notre parcours, il ya toujours une maman pour répondre à ci ou à ça et Nathalie, la jeune femme qui gère le site, complète souvent les réponses avec des références concrètes. Bref, vous aurez comprit que j'admire cette fille-là Wink

Dans un autre genre plus généraliste, et plus impersonnel, il a aussi ce site http://comiteted-tsa.over-blog.com/ qui se charge surtout de relayer les infos de par le monde, les avancées scientifiques, les histoires personnels remarquables des TED/TSA (Troubles Envahissants du Développement et Troubles du Spectre Autistique ou trouble envahissant du développement non spécifié). Parce qu'il est toujours intéressant de se tenir "à jour" à ce sujet...

Je dois faire une pause parce que loulou a décidé de manger de la colle à bois ! Je reviens plus tard !
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Romane
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptyVen 2 Avr 2010 - 13:38

Je suis heureuse que tu aies ouvert ce fil, So. D'une part parce qu'il donne des liens que je m'en vais explorer (je ne l'ai pas encore fait, j'avais envie de te répondre d'abord, et puis il faut être tranquille pour les lire, pour moi c'est le soir tard), d'autre part parce que tu as posé les mots pour expliquer, une sorte de point, quoi, et je mesure le chemin parcouru depuis le jour des premiers doutes, jusqu'à aujourd'hui. En fait, en te lisant je voyais en fond le sourire éclatant de cette maman dont je t'avais parlé (sa grande fait du théâtre avec moi dans l'atelier des enfants, sa petite est autiste, et elle se bat comme une malade pour contourner tous les obstacles, et ça se voit qu'elle y parvient, tant elle est inventive)

Non c'est pas mièvre de dire que l'amour est le moteur de tout ce dont tu es capable (enfin, quand je dis "toi", entends "vous : parents") pour apprivoiser l'autisme et aider au développement de l'enfant. Il faut bien cet ingrédient là, pour donner l'élan au moteur énergie indispensable, hein.

Je crois (tu me diras ce que tu en penses) que l'autisme est l'une des maladies les plus déconcertantes, à cause de ces deux mondes distincts déroutants, au début, avant de comprendre comment insérer des connexions entre eux. D'ailleurs preuve en serait le temps qu'il faut des fois pour le déceler, côté médical. C'est donc un peu beaucoup à l'aveuglette qu'il faut avancer, jusqu'à ce qu'en soi (parents), un nouvel équilibre se reforme après la perte du précédent équilibre, avant que tombe le verdict.

Et tu vois, je ne suis pas étonnée d'apprendre que tout cela t'a énormément fait cheminer intérieurement. Cette richesse singulière que donne l'épreuve, à ceux qui "en profitent" pour se construire plus profondément encore que s'ils n'avaient pas été confrontés à un tel problème.

Je te tire mon chapeau, m'dam' (et Italo, bien sûr) , et si tu peux passer régulièrement pour expliquer un peu tout ça, franchement moi j'y verrais une source fantastique d'espérance, de forces, un regard extrêmement positif malgré les trous de souris par lesquels il t'a fallu passer.

*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*
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BloodyMary
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptyVen 2 Avr 2010 - 14:46

Tu as tout compris Ro' comme d'hab', je ne m'étonne plus de rien venant de toi depuis le temps Wink.

Je suis un peu dégoûtée de ne pas pouvoir y revenir aujourd'hui plus longtemps et plus précisémment, une chose en entraînant une autre, je vais cavaler une bonne partie de la journée encore. Pour ce qui est de tenir au courant du parcours, je le ferais sans doute bientôt mais il manque encore deux pièces au puzzle de la prise en charge (ce qui explique la cavalcade du jour ou autrement intitulée "à la recherche du psychomotricien mythique") et je préfère attendre que tout soit au point, câlé, paramétré afin d'avoir une vue d'ensemble concrète.
Ceci dit, j'ai (on a) beaucoup de chance, on a réussi à faire les trois quarts du parcours en moins d'un an, la plupart des spécialistes en blouses blanches que l'on rencontre en sont étonnés mais comme je leur dit "nécessité fait loi", on allait pas rester assis dans la mouise à attendre qu'on nous relève. Alors maintenant qu'on sait que notre boulot de parents va permettre à Loulou de progresser de façon tangible, on est pas mécontents et assez fiers, faut l'avouer Very Happy
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptyVen 2 Avr 2010 - 15:07

Bloody je te l'avais dit par MP il faut garder espoir et avec tout votre amour il avancera à son rytme. J'en parle car je connais le fils autiste d'une amie qui est aujourd'hui adulte et qui a trouvé un job.
A la maman et au petit loup bisou bisou

*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*
C'est ainsi que je veux écrire. Avec autant d'espace autour de peu de mots. Je hais l'excès de mots. Je voudrais n'écrire que des mots insérés organiquement dans un grand silence, et non des mots qui ne sont là que pour dominer et déchirer le silence. En réalité, les mots doivent accentuer le silence. »

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Romane
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptyVen 2 Avr 2010 - 17:26

Pour avoir beaucoup discuté avec la maman dont je parlais plus haut, je me suis aperçue qu'en fait, les parents très très engagés vont souvent beaucoup plus vite que les pronostics médicaux, je veux dire par là : ils sont si créatifs qu'ils éveillent leur enfant de connexion en connexion, très régulièrement, et s'aperçoivent que l'enfant peut parfaitement intégrer telle ou telle activité que les blouses blanches verraient beaucoup plus loin dans le temps, et encore, pas sûr.

Je pense donc que le milieu médical est toujours étonné du résultat qu'obtiennent certains parents. Ce décalage me fait penser que les parents ont souvent un point d'avance (sinon davantage) quant aux méthodes d'éveil. Et puis comme tu le dis si bien, rien ne vous arrête dans cette démarche, dès lors que vous avez compris de quel type de maladie il s'agit, et donc en déduisez quasi instinctivement les inventions qui vous viennent à l'esprit, sur le terrain, vachement porteuses et "inimaginées" par le milieu médical plus conventionnel.

Je suppose que dans ce domaine, il y a encore beaucoup à défricher par les intervenants professionnels, pour aider les parents et les enfants. Et que vous pouvez apporter énormément, grâce à l'expérience que vous vivez au quotidien.

Fais ton petit tour d'horizon, et une fois prête, je serai très intéressée par ce point de vue engagé qui est le tien. Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. Icon_wink

*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*
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LylaTsB

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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptyVen 2 Avr 2010 - 18:25

L'enfant ouvrit les yeux
Tout l'amour y entra
L'enfant ferma les yeux
Tout l'amour y resta
Et c'est pourquoi, toujours, quand l'enfant s'émerveille
On voit briller l'amour dans son regard vermeil

PleinSoleilSourire à vous
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lucarne



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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptyVen 2 Avr 2010 - 23:37

Je ne te connais pas vraiment Bloody, mais je suis très touchée par ce fil. Merci !
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 3 Avr 2010 - 0:44

Ma Lyla Rêve

et lucaerne, toi itou tiens Rêve
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filo

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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 3 Avr 2010 - 3:41

Je me demandais justement où ça en était pour vous, à l'occasion de cette journée, et là, voilà des nouvelles bien condensées, assorties d'un message d'espoir, non seulement pour vous-mêmes avec votre Loulou, mais aussi pour tous ceux qui sont encore dans le flou, et qui sont, en effet beaucoup moins rapides que vous à faire ce parcours parfois destructif.
Personne n'est préparé à cela, genre ça n'arrive qu'aux autres, et quand ça te tombe dessus, il ne faut tout simplement pas être passif, et dire qu'on fait confiance aux "spécialistes".
Les vrais spécialistes, ce sont sont les parents qui se sont vraiment impliqués.
Et je vois que c'est heureusement ton cas, et chapeau pour avoir déjà le discours que tu tiens aujourd'hui. Certains n'y arrivent qu'au bout de plusieurs années, d'autres jamais.
Des bises.

*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*"*
L'art est parfois un sale boulot, mais il faut bien que quelqu'un le fasse
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 3 Avr 2010 - 15:21

merci filo Rêve

Mais je sais que d'autres moments difficiles viendront au fil des ans donc comme dit la blague : pour l'instant tout va bien. Wink
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 13:17

Je reviens dépoussiérer ce fil qui date maintenant. En le relisant, je me suis souvenu de la situation fragile du début de la prise en charge de mon loulou et je me suis dit qu'il fallait que je vous raconte où nous en étions, parce que c'est que du positif quasiment.

A l'époque, je cherchais encore un psychomotricien sachant s'occuper d'autiste. Cela peut paraître étrange mais il n'y en a pas tant que ça, certains praticiens étant un peu effrayés par les réactions parfois ingérables des autistes. Bref, j'ai trouvé, grâce aux conseils de l'équipe du CAMSP (centre d'action medico sociale précoce) une jeune psychomotricienne très motivée qui a su créer très vite un lien avec loulou.
Parce qu'il faut quand même rapeller qu'il n'est pas simple pour les intervenants de trouver le chemin jusqu'à l'enfant autiste. Les mettre en présence ne suffit pas selon moi, l'adulte doit être capable de suffisemment de finesse et d'intelligence pour que l'enfant lui ouvre les portes de son monde.
J'en ai eu la preuve par la suite avec l'orthophoniste. Elle se contentais de faire son travail sans "entendre" Luigi, lui parlant très fort (je lui ai pourtant rapellé au début qu'il était autiste et pas sourd !) et grondant dès qu'il se renfermait.
Evidemment aucun progrès ne ressortait de ces séances alors qu'avec l'autre orthophoniste qu'il voyait en Hopital de Jour, il avait un vrai contact et avançait régulièrement. Elles étaient censées utiliser la même méthode (méthode PECS à bas de pictogrammes, j'y reviendrais) mais l'ortho' du privé refusait d'utiliser le support de base et d'ailleurs elle refusait même d'etre en lien avec les autres membres de l'équipe éducative.
Car il faut savoir qu'une équipe s'est formée au fur et à mesure de notre parcours ; elle est composée de nous, ses parents bien sûr mais aussi de l'institutrice et l'AVS (auxiliaire de vie scolaire), de la directrice de l'école, de l'équipe de l'HDJ (psychomotricienne, educatrice spécialisée, ergothérapeute, infirmière et psy) et de la psychomotricienne du privé. Pour le suivi et la cohérence du tout, nous avons un cahier qui passe de mains en mains pour noter les progrès de Luigi au jour le jour. Nous utilisons ensuite ce cahier lors des réunions qui nous rassemble à l'école comme support pour se fixer de nouveaux objectifs en fonction des nouvelles capacités mises à jour ect...
Bref, l'orthophoniste du privé, ne souhaitant ni écrire dans le cahier ni se rendre aux réunions (ce que je peux comprendre) et après maints accrochage entre elle et moi, je me suis mise à rechercher un autre orthophoniste. L'équipe de l'HDJ m'a aidé dans cette recherche et grâce à eux, j'ai trouvé le maillon qui manquait à la chaîne. Une jeune femme qui avait été élève de l'orthophoniste de l'HDJ et qui du ocup, avait la même vision des choses qu'elle. Dès le premier rdv, elle a trouvé la clef pour entrer dans le monde de Luigi. Elle lui parlait calmement alors qu'il lui tournait le dos, se présentant, lui expliquant qu'ils allaient se revoir ect... J'avoue qu'à chaque fois que je suis témoin de ce genre de rencontre avec mon fils, je suis extrêmement émue. Comme si à chaque fois je redécouvrais toute la douceur et l'intelligence dont peut être capable l'Humain.
Après les premieres séances, elle m'a recontacté en me disant qu'elle aurait bientôt un autre créneau pour voir Loulou deux fois par semaines (je lui avait expliqué que je voulais passer à la vitesse supérieure vus les progrès encourageants et le bon contact), le planning de ministre de mon fils s'est donc alourdi d'un rdv de plus et j'ai vécu ça comme une petite victoire de plus tant je l'avait espéré.
Pour résumer l'emploi du temps de la semaine, il a trois demi journées avec repas à l'HDJ, deux matinées et une journée entière d'ecole, avec entre deux rdv orthophonie et psychomotricité et plus rarement entrevue avec la psy pour faire un petit bilan. Le WE, on fait relâche !! Smile
J'ai un peu parfois l'impression de passer ma vie dans ma bagnole mais je le vis bien car depuis maintenant presqu'un an, Luigi dit Maman. Et toutes les mères d'enfant "normal" ne savent pas à quel point c'est précieux de l'entendre dire ce mot.
Bien sûr il ne dit pas que cela, et depuis qqes jours il commence à faire des phrases de deux ou trois mots sans l'appui de son classeur PECS. Et La méthode PECS en elle-même -dont j'ai parlé plus haut- y est pour beaucoup. C'est une méthode qui se base sur de petits pictogrammes où chaque mot est représenté et écrit. On colle du scratch derriere les pictos et l'enfant dispose d'un petit classeur ou il range tous ses pictos les plus usuels disons. Au final, c'est un support dont il ne se servira plus quand il parlera spontanément. La méthode lui permet d'acquérir les automatismes du langage et d'enrichir son vocabulaire. De plus, et de façon indirecte, il a apprend à lire ! Je ne suis pas peu fière de dire qu'il sait lire beaucoup plus de mots que les enfants de sa classe de maternelle, l'instit' en est stupéfaite Smile

Le classeur PECS (picture exchange communication system, eh vi c'est pas une méthode frenchie)
Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. Classeur-ouvert

La partie verte sur l'image est amovible, l'enfant y scratche les pitcos dont il a besoin. Au début c'est mot par mot (ex :Pain), il nous donne la bande phrase verte et on attends qu'il prononce le mot pour accéder à sa demande. ça, c'était au tout début, ensuite la construction des phrases s'affine. Luigi en est à faire des phrases en pictos du genre : 'Je veux' 'manger' 'yaourt'... Et ces jours ci il a apprit le 'ET' du coup un soir au dessert il a réclamé 'Je veux' 'manger' 'yaourt vanille' 'ET' 'yaourt chocolat' Wink
Avec cette méthode, chaque nouveau mot est une victoire, un bonheur pour nous et pour lui qui commence à comprendre de plus en plus finement le principe de fonctionnement de la communication. Il y a deux jours, il a comprit que parler ne servait pas qu'à obtenir ce qu'on veut/a besoin... Il a fait un commentaire face à une situation donnée ! C'est énorme, vous ne pouvez pas imaginer mon ressenti ! Les rouages et les subtilités de la communication humaines nous sont tellement naturels à nous autres, les gens dits "normaux" qu'on imagine pas combien ses rouages peuvent être nébuleux !

Je cause, je cause... Et j'ai pondu un sacré pâté !!!
Sur ce, je vous laisse, je voulais juste que ceux que ça intéresse soit tenus au courant Very Happy
Kisss les LUs !
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 13:22

C'est un superbe progrès bisou
Je suis très émue en te lisant...
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 13:37

Merci So. Tu nous fais ici un cadeau précieux dont je mesure l'importance humaine et émotionnelle. J'en ai la chair de poule en même temps que les larmes aux yeux. Quels progrès, quelles magnifiques successions de victoires, et quels bonheurs ! Je conserve en mémoire le regard pétillant de ce petit bonhomme riche d'une personnalité qu'il ouvre peu à peu au monde. Une jolie plante, ton Loulou. Quel parcours pour vous tous sa famille et l'équipe !

Je suis très émue... Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. Smiley_b

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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 13:47

Tout ce que j'espère, pour toi comme pour phi, c'est que ce n'est que de l'émotion positive Wink

Faudra que je revienne vous pondre un pâté sur un autre truc qui me revient en tête... parce que j'ai pas tout dit là ! Vous pensiez être trnaquille pendant au moins un an, bah non ! mdr
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 14:11

Positives ? Bawi, tu peux en être certaine !
Bon, du coup j'attends l'autre pavé. Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. Ange34

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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 15:33

Émue de lire ça Bloody Rêve

Je relève quand même que les enfants (tous les enfants) de l'âge de Loulou sont naturellement curieux, et le font savoir en général. Lorsque cet enfant s'aperçoit qu'il n'est ni compris, ni le centre d'une attention certaine, il se met en colère. Je ne suis pas certaine que son monde soit différent du nôtre.
Le premier problème c'est la communication entre lui et son entourage.
S'entendre appeler "Maman"... Ça doit faire un choc, pour le moins.

Et ses frères ? Et le papa ? Il doit grimper aux rideaux... Ange

D'ici peu, c'est Loulou qui manipulera le "Mage" dans WoW, d'ailleurs il le fait déjà un peu dans la real life. tong
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 16:58

Le premier problème oui, c'est d'ailleurs le soucis majeur de toutes les formes d'autisme. Parce que même quand l'autiste a un développement verbal normal, c'est au niveau de la communication non-verbale que ça chie. La sociabilisation, être au sein du monde AVEC le monde. Tu parlais des cris et justement, depuis la mise en place du PECS Luigi a progressivement cessé de faire des crises d'hystérie du fait qu'il qu'il pouvait enfin exprimer ses désirs. D'ailleurs le soir où on lui a donné le classeur, après les premiers exercices de prise de contact, il a passé deux heures surexcité à nous demander 15 fois du pain, de l'eau ect. On lisait vraiment le bonheur sur son visage : il arrivait enfin à se faire comprendre !
Et nous, émus aux larmes comme tu peux l'imaginer parce qu'à chaque progrès significatif, les liens de la famille se resserrent et le sens du partage est d'une évidence extrême dans ces moments. Ses frères ont bien comprit que tout ces progrès étaient liés au soutien et à l'énergie que chacun de nous met à le pousser en avant. Dès qu'une nouvelle étape de la méthode se met en place, je brieffe la family team puisqu'évidemment c'est moi qui suis le plus en contact avec les intervenants ; Et chacun à la maison se sent investi naturellement.
Ceci dit, de temps en temps, un des grands m'accompagne chez la psychologue qui suit Luigi et parle un peu avec elle, histoire de voir si tout cela n'est pas trop pesant ou envahissant. D'après elle, chaque membre de notre petit clan à trouvé sa place auprès de loulou en en faisant une priorité mais pas LA priorité. Il faut dire que je ne veux pas non plus que la différence de leur petit frere les stigmatise ou les enferme, aussi je garde un dialogue ouvert sur le sujet avec eux. Comme pour tout autre sujet d'ailleurs, on est des bavards chez nous Very Happy...

Un mot sur le papa quand même. Il avoue maintenant n'avoir pas voulu croire au handicap de son fils pendant toute la première année. Je ne lui en ai jamais voulu à l'époque parce que je savais/sentais que c'était un cheminement difficile. Je ne lui rien dit pour le pousser à ouvrir les yeux, j'ai fait confiance à son intelligence et au temps. Et de toutes façons, toute mon énergie physique et intellectuelle allait vers loulou. J'ai parfois l'impression qu'il nous a rejoins sur la route et que forcément, on avance mieux maintenant.
Smile
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 17:19

Bien possible que tu n'imagines pas encore pour le moment, mais pour les frères de Luigi, une autre sphère vient aussi de leur apparaître. Petit à petit, ils viendront enrichir ce monde encore ténu (pour eux). Ils vont y amener la fraterie, et la complicité qui va aller avec, je le souhaite dans tous les cas pour vous.

Rêve bisou
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 18:13

Moi je vois un sacré chemin familial et individuel, et quelque chose d'intensément riche dans ce que vous vivez. Punaise, ça fait chaud au coeur !

(comment ça, vous êtes "bavards" dans la familia ? Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. Ange )

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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 19:23

Je suis content d'apprendre que moi et mes collègues, nous servons à quelque chose. Je dis ça parce que Nicolas a prévu de ne pas remplacer un psy sur deux qui part à la retraite. Alors que c'est manifeste que les cas comme Loulou réclament plusieurs personnes pour aider l'enfant et sa famille. C'est pas du luxe le soin psychologique chez les enfants mais, ça demande des moyens humains.
Bravo encore pour tous ces progrès!
bisou
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 20:00

C'est très émouvant de te lire bloody!
Bravo à vous tous. C'est pas évident. Je vous lève mon chapeau pour tout l'énergie et le travail que ça exige. Tu t'es bien retroussées les manches, Bloody et tu peux te réjouir du chemin accompli. chinois chinois
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 20:33

Vic Taurugaux a écrit:
Nicolas a prévu de ne pas remplacer un psy sur deux qui part à la retraite
Nicolas se mêle de ce qui ne le regarde pas. Quoique... il serait un très bon sujet d'étude... Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. Ange34

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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptySam 19 Fév 2011 - 20:54

En fait, dans notre cas, c'est la psy qui dirige les réunions. Non pas qu'elle l'ai décidé au départ mais cela s'est fait naturellement du fait de son âge je pense, modèle matriarcal quand tu nous tiens ! mdr
Et forcément, je suis bien d'accord avec toi Vic, il ferait mieux d'aller prendre l'air loin...très loinnn... Smile
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MessageSujet: Petite note informative   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptyMar 29 Nov 2011 - 12:27

Je suis tombée sur un article intéressant et instructif sur l'autisme et je me suis dit que peut-être cela avait sa place ici. Vu que je l'ai trouvé sur un groupe FB je ne peux pas faire de lien direct donc je vais vous le coller Smile... C'est un peu long mais expliqué clairement et plein de références à la fin. Prêts ? Go ?

L'autisme n'est pas provoqué par une relation pathologique avec les parents, mais par une anomalie cérébrale organique inconnue.

Le diagnostic d’autisme en France est souvent accompagné d’un sentiment de résignation et d’impuissance : « il n’y a pas grand-chose à faire. » Ce fatalisme repose sur l’ignorance, la méconnaissance ou le mépris des interventions éducatives spécifiques qui existent pourtant depuis 40 ans aux États-Unis notamment et qui ont démontré leur efficacité et leur pertinence.

Il est possible de traiter l’autisme, de repousser les limites de ce handicap et d’en atténuer les symptômes. Les buts de l'éducation spécifique sont de permettre aux autistes de comprendre leur environnement social, de développer leurs capacités, de diminuer leurs comportements incompatibles avec la vie sociale et d'augmenter au maximum leur autonomie.

Voici quelques pistes pour aider les parents à opter pour les bonnes orientations, celles qui aideront leur enfant à véritablement progresser.

A. Vous venez de recevoir le diagnostic d’autisme de votre enfant : 10 vérités à savoir
B. Que faire après le diagnostic ?
C. Trousse pratique : sites internet utiles & bibliographie


A. Vous venez de recevoir le diagnostic d’autisme de votre enfant : 10 vérités à savoir


Votre enfant vient de recevoir le diagnostic d’ « autisme ».

Voici les 10 vérités que vous devez savoir :

  • 1. Le diagnostic d’autisme n’est pas une sentence à vie ; il n’a pas valeur de pronostic
  • 2. L’autisme est un handicap d’origine physiologique ; ce n’est pas une maladie mentale, encore moins une « psychose infantile »…
  • 3. La culpabilité des parents n’aide pas l’enfant autiste à aller mieux…
  • 4. L’autisme est un handicap d’origine physiologique
  • 5. A cause de son autisme, l’enfant a une perception du monde perturbée
  • 6. L’autisme nécessite une intervention éducative adaptée mise en place par des professionnels compétents
  • 7. L’implication des parents dans le processus thérapeutique est essentielle
  • 8. L’autisme requiert une prise en charge éducative précoce
  • 9. Un enfant autiste est intégrable à l’école, dès la maternelle
  • 10. Une personne autiste peut prétendre à une vie heureuse et autonome


1. Le diagnostic d’autisme n’est pas une sentence à vie ; il n’a pas valeur de pronostic

L’autisme n’est pas un handicap figé. Les symptômes ou troubles du comportement manifestés ne sont pas irrémédiables.
La tendance à l'isolement, l’usage stéréotypé et répétitif du langage, les intérêts restreints et obsessionnels, la mauvaise compréhension du langage verbal ou non verbal peuvent considérablement diminuer, s’estomper, voire disparaître.
Un enfant autiste est éducable, socialisable, intégrable. On peut affirmer qu’à l’heure actuelle, ce sont les approches éducatives qui fournissent le plus de soutien, d’aide pratique et de résultats sur l’évolution des personnes autistes.

L’accent devra être mis sur l'apprentissage de type cognitif plutôt qu'affectif : ce que les enfants au développement typique apprennent de manière naturelle doit souvent être enseigné de l'extérieur aux enfants autistes.
C'est le cas, par exemple, pour l’imitation (imiter un geste, un son), l'apprentissage des moyens d’expres​sion(apprendre à demander quelque chose, ou exprimer un besoin) ou des codes sociaux (ce qu'il faut faire ou ne pas faire, la valeur d'un sourire, d'un "bravo", etc).

L’autisme est un handicap hétérogène qui peut prendre des formes cliniques différentes, entraînant des handicaps dont les degrés de sévérité et les domaines varient considérablement d'un enfant à l'autre.
En effet, le handicap peut être très sévère ou très léger, avec tous les intermédiaires entre les deux et les secteurs déficients ne sont pas les mêmes chez chaque personne. Par exemple, certains enfants parlent beaucoup, d'autres, pas du tout.

Chaque personne autiste présente un " profil " de développement et des modes de fonctionnement particuliers.
Votre nouveau défi est de faire en sorte d’atténuer au maximum le degré de sévérité de l’autisme de votre enfant : de l’aider à développer et optimiser ses capacités d’expression, de communication, d’autonomie.

La personne autiste peut progresser toute sa vie durant. Cette affirmation n’est pas un espoir ; c’est une réalité. Quelles que soient ses habilités de base, toute personne autiste est susceptibles d'en acquérir de nouvelles grâce à une intervention patiente et adaptée à ses besoins.

2. L’autisme est un handicap d’origine physiologique ; ce n’est pas une maladie mentale, encore moins une « psychose infantile »…

Longtemps on a cru que l'apparition de l'autisme découlait d'une attitude parentale froide.
Après la seconde guerre mondiale, Bruno Bettelheim interprète l'autisme comme une défense de l'enfant confronté à des conditions de vie pénibles dues à des perturbations relationnelles précoces, une faillite des échanges mère-enfant.
L'enfant, ne trouvant pas de réponses à son besoin de communication, désinvestit peu à peu le monde extérieur et se referme sur lui-même sans échange avec l'environnement, il s'appauvrit jusqu'à devenir une "forteresse vide" (sic).
On sait aujourd’hui que cette théorie est inepte, balayée par toutes les évidences scientifiques largement démontrées.

L’autisme n’est donc pas une « psychose infantile » malgré la persistance de beaucoup de pédopsychiatres français à maintenir cette appellation.
Le terme de « psychose infantile » est une spécificité franco-française. Il n’existe dans aucun autre pays. Il n’est pas reconnu dans le manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux (DMS IV).

L’autisme ne requiert ni psychothérapie familiale, ni cure analytique de votre enfant, ni introspection dans votre histoire familiale…
Pourtant, ce type d’interventions demeure encore majoritaires en France avec souvent, comme corollaire, l’orientation de l’enfant en hôpital de jour.


3. La culpabilité des parents n’aide pas l’enfant autiste à aller mieux…

Vous vous reprochez d’avoir failli dans une étape du développement de votre enfant ? Vous vous êtes remémorés toute l’histoire de votre enfant depuis sa naissance en vous demandant quand et comment il avait pu « basculer »… et quelle avait pu être votre part de responsabilité…?
Il est important que vous surmontiez votre sentiment de culpabilité même s’il peut être inévitable.
Car vous n’êtes ni responsable, ni coupable…
Dites vous bien que vos remords, vos regrets, votre sentiment de culpabilité n’aideront pas votre enfant à aller mieux.

Ils sont inutiles et néfastes pour tout le monde. Ils ne feront que vous miner davantage, vous plonger encore plus dans le désarroi et l’impuissance…et il se peut que vous passiez à côté de l’essentiel à cause d’eux.
Car vous pouvez aider votre enfant : à progresser, à s’épanouir… Votre rôle est même déterminant pour son évolution future. Pour cela, vous avez besoin d’énergie positive. Et vous avez besoin de force, de courage et de convictions. Soyez persuadé que votre enfant peut avoir une vie heureuse, de vraies perspectives d’avenir et acquérir une vraie place dans la société à l’âge adulte.


4. L’autisme est un handicap d’origine physiologique

On ne connaît pas exactement les causes de l'autisme.
Seule certitude scientifiquement prouvée : ces causes sont d'origine neurodéveloppementale.
Une partie du cerveau ne fonctionne pas bien. Les messages que les sens lui transmettent sont mal reçus ou mal interprétés ; l’appréciation de l’environnement est confuse ; la communication est altérée ; les apprentissages ne sont pas spontanés.

Ce dysfonctionnement entraîne des répercussions. Il s’agit d’anomalies d’ordre comportementales, psychologiques, neurocomportementales, neurologiques et neurochimiques. Ainsi, les autistes ont des problèmes pour établir des contacts et communiquer avec les autres, pour se repérer dans le temps et dans l'espace.

Les chercheurs considèrent aujourd'hui la contribution de facteurs génétiques comme prégnante dans l'apparition de l'autisme.
"L'autisme serait la maladie neurodéveloppementale et psychiatrique qui présente le déterminisme génétique le plus élevé , affirme le Dr Ridha Joober, chercheur au Canada.
Néanmoins, le profil génétique de la maladie n'est vraisemblablement pas simple. Il impliquerait la participation de trois à dix gènes. Actuellement, aucun de ces gènes n'a été identifié de manière irréfutable.

5. A cause de son autisme, l’enfant a une perception du monde perturbée

En raison de son handicap organique, la personne autiste traite l'information et comprend le monde différemment des autres personnes.
Le concept de "normalisation" est donc moins applicable aux autistes qu'à d'autres.

Les autistes n'ont pas simplement besoin de traitements normaux, ils ont également besoin que les autres comprennent leur manière particulière de voir le monde et les aident à combler le fossé entre leurs perceptions et celles du reste de la société.

Il est important de savoir, par exemple, que l’enfant autiste n’apprend pas les choses par osmose ou imitation, ce qui est la règle dans l’évolution du petit enfant qui enregistre et reproduit parce qu’il est imprégné de ce qu’il voit et entend.
Chez l’enfant autiste, les perceptions sensorielles sont déformées, désorganisées par rapport aux nôtres. Son cerveau n’a pas les capacités de traiter l’information globalement en la reliant aux autres perceptions et donc de lui trouver un sens.

Ce traitement parcellaire de l’information explique que toutes les perceptions constituent un bombardement de stimuli inexplicables, incompréhensibles donc terrorisants.
D’où les stéréotypies, le retranchement dans le monde sécurisant car prévisible des objets… Quand l'enfant est dans une situation qu'il ne comprend pas, il manifeste des stéréotypies parce que comme il connaît ces sensations, ça le rassure.

Les stéréotypies rassurent l'autiste, mais en occupant son champ de conscience, elles l'empêchent souvent de pouvoir s'adapter ou comprendre les nouvelles situations, donc de progresser.
L’autiste conçoit le monde d'une façon toute personnelle. Cette incapacité à généraliser et à comprendre les abstractions affecte grandement ses facultés communicationnelles ; cela explique aussi son air détaché.

Il existe donc des différences entre les personnes autistes et la population générale.
Il est indispensable de comprendre les conséquences des lacunes cognitives et d'utiliser cette compréhension pour combler le fossé entre leur mode de pensée et les nécessités de la vie sociale.

6. L’autisme nécessite une intervention éducative adaptée mise en place par des professionnels compétents.

Seul un professionnel compétent saura évaluer le profil particulier de votre enfant et statuer sur son « degré » d'autisme, mais aussi de ses émergences, aptitudes et difficultés.
Lors du bilan diagnostic, le professionnel peut utiliser différentes échelles et tests (CARS, ADI, PEP-R…) qui requièrent des connaissances pointues en psychopathologie clinique.
A partir des résultats de cette évaluation, le professionnel établira une stratégie éducative avec un certain nombre d’objectifs à atteindre à court et moyen terme.
Le principe de toute stratégie est d’offrir un cadre d’intervention structurant, rigoureux et d’utiliser les points forts de l’enfant (mémoire visuelle par exemple) pour pallier ses points faibles.
Cela veut dire aussi que la stratégie est individualisée, adaptée au profil spécifique de l’enfant : ce que l’on va mettre en place pour un enfant lui sera propres, et pas forcément " duplicable " pour un autre enfant.

Le comportement de l'enfant autiste et l'envahissement déconcertant de son esprit par son monde intérieur laissent présager que le mode d'éducation employé avec lui devra faire preuve d'originalité par rapport aux méthodes traditionnelles si l'on veut espérer le rejoindre, l'éduquer ou modifier sa façon d’agir.
Les méthodes TEACCH, Lovaas/ABA répondent à cette exigence et préconisent une intervention précoce et systématique. Elles sont généralement considérées comme les meilleures méthodes actuellement disponibles.

Conçues spécifiquement pour les personnes autistes, ces interventions éducatives ont fait leur preuve aux Etats-Unis depuis des décennies. Elles sont proposées et mises en place par des professionnels de l’autisme.


7. L’implication des parents dans le processus thérapeutique est essentielle

Les parents doivent être partie prenante dans la prise en charge éducative de leur enfant.
Cela dit, avant toute chose, ils doivent suivre leur intuition, ne pas forcément suivre au pied de la lettre tel programme ou tel autre. Chaque enfant a sa personnalité et ses façons personnelles de fonctionner. Les autistes ont un syndrome en commun mais ils ne sont pas semblables.
D’où la nécessité d’un programme éducatif personnalisé, adapté au profil de chaque enfant.

Les méthodes éducatives (TEACCH, ABA..) reconnaissent les parents comme des partenaires dans les programmes d'éducation en les considérant comme les «premiers experts» de leur enfant.

Ils redonnent confiance aux parents en leur offrant la possibilité de mieux comprendre l’autisme de leur enfant, d’apprendre à intervenir de manière adéquat pour désamorcer les difficultés du quotidien, d’interagir avec lui, de contribuer à ses progrès.
Le partenariat parents/professionnels est efficace et pertinent : les parents en savent plus que quiconque sur leur enfant ; tandis que les professionnels connaissent mieux le "syndrome" autisme.
Il permet aussi de combiner les attentes et l'expérience des parents avec l'expérience et le recul des professionnels. Il contribue à assurer un soutien et des encouragements réciproques.

8. L’autisme requiert une prise en charge éducative précoce

Les traitements éducatifs devraient se mettre en place dès l’annonce du diagnostic même si l’enfant n’a que 2 ou 3 ans. Les enfants qu'on diagnostic tôt doivent bénéficier d'une intervention précoce.
Ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis tôt à une intervention professionnelle précoce, et ceux qui ne le sont pas.
L'intervention précoce peut diminuer les symptômes secondaires, tels que les comportements destructeurs et l'automutilation.
Le cerveau d’un très jeune enfant est encore malléable, moins résistant au changement d’habitudes.

Par ailleurs, l’intervention précoce permet l’instauration de repères, une structuration du temps et de l’espace ; le développement du langage, de la conscience du corps, de l’interaction avec les autres. Elle contribue à rendre l’environnement de l’enfant autiste moins angoissant.

"Maintenant qu'existent des interventions auprès des très jeunes enfants présentant des troubles du développement, il importe, plus qu'auparavant, de faire un dépistage qui permette de parvenir plus rapidement à un diagnostic juste et d'amorcer l'intervention appropriée" (Siegel, 1987).
Aussi dès que vous recevez le diagnostic de votre enfant, il ne faut pas attendre ou perdre de temps ; il faut agir au plus vite.


9. Un enfant autiste est intégrable à l’école, dès la maternelle

Les troubles autistiques se manifestent principalement sur ce qui fait la vie en société : la communication et la relation aux autres. D’où l’importance, dès le plus jeune âge, d’une intégration en milieu ordinaire.
L’école place l’enfant autiste dans des situations de vie concrètes lui permettant d'acquérir une culture et des comportements aussi proches de la normale que possible.
L’intégration lui offre l’opportunité de copier ou d’imiter les autres enfants et d'apprendre à leur contact.
Immergé dans une classe et bien encadré, ses progrès peuvent être spectaculaires, permettant l’acquisition de compétences, d’une large autonomie et au bout du compte, l’atténuation importante de ses troubles.
Rappelons que la loi Handicap du 11 février 2005 reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile, qui constituera son « établissement de référence ».

L’école pourra d’autant mieux remplir sa mission d’intégration et répondre au choix des parents si elle est aidée par des dispositifs d’accompagnement compétents et professionnels, adaptés et diversifiés. Le droit ne s’applique que s’il en a les moyens.
L’éducation et l’intégration sociale assistées sont donc essentielles et exigent des services souples et des aides au cas par cas qui permettent à l’enfant autiste de vivre dans leur famille dans de bonnes conditions, d’accéder à des lieux d’accueil variés et de se préparer à une vie d’adulte la plus autonome possible.


10. Une personne autiste peut prétendre à une vie heureuse et autonome

Pour un enfant autiste, l’éducation est justifiée et valorisée non pour elle-même mais comme une préparation à la vie, un moyen d’intégrer la société, d’y grandir et d’y vivre le plus « normalement » possible.
Sa qualité de vie future sera assurée par l’acquisition non seulement de connaissances mais également de savoir-faire « utiles » comme apprendre à vivre avec les autres et les comprendre.
Au Canada, aux Etats-Unis, dans certains pays nordiques, là où les enfants autistes bénéficient d’une prise en charge éducative spécifique, dès l’annonce du diagnostic, leurs perspectives d’avenir sont optimisées.
Beaucoup d’entres eux trouvent un travail, s’autonomisent, sont acceptés malgré leurs différence, tissent des liens amicaux avec les autres, ont une vie affective, deviennent au bout du compte des citoyens à part entière…extra-ordinaires !

En France, malgré le retard dans la prise en charge en faveur des personnes autistes, l’intégration scolaire, sociale, professionnelle sont des enjeux sociétales dans l’air du temps…
Gageons que l’évolution des mentalités et votre pugnacité contribueront à offrir à votre enfant les mêmes garanties.


B. Que faire après le diagnostic ?

Vous savez enfin ce qu’a votre enfant : TED, trouble envahissant du développement de type autistique. Et maintenant ?
Maison départementale du handicap (MDPH)
Vous n’êtes pas seul, il existe désormais la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui est là pour vous accueillir et vous aider.
Elle se prononce sur toutes les demandes présentées par les personnes handicapées et leurs familles.
Aide financière : l’AEEH
Tout d’abord pour compenser le handicap de votre enfant dès l’annonce du diagnostic, vous avez droit à une aide financière, l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) d’un montant de 115 euros par mois.

Ce montant peut être majoré par un complément de 86 à 924 euros par mois, qui prend en compte le coût du handicap de l’enfant, la cessation ou la réduction d’activité professionnelle de l’un ou l’autre des parents, l’embauche d’une tierce personne.
C’est la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées au sein de la maison départementale qui délivre cette aide, qui détermine également le taux d’incapacité de la personne handicapée, et délivre si besoin une carte d’invalidité, et une carte de stationnement.
Et pour toute dépense supplémentaire, les enfants handicapés et leurs familles auront accès à partir de 2008 (pour les adultes c’est déjà fait) à la prestation de compensation de handicap.

Sachez aussi que pour beaucoup de mairies accordent des allocations spécifiques pour les personnes handicapées et leurs familles, renseignez-vous. C’est également le cas de certains employeurs, comme l’éducation nationale par exemple.

Démarches, aide, accompagnement…
D’autre part, une fois que vous savez que votre enfant est autiste, le médecin psychiatre du centre de diagnostic vous donne des pistes en terme d’accompagnement, de prise en charge. Généralement il préconise d’essayer la scolarisation.
Il faut souligner que depuis la loi de 2005 sur le handicap, l’inscription de l’enfant dans l’école du quartier est de droit.
Mais attention, inscription ne signifie pas scolarisation pour tous.
Il faut prendre contact avec le directeur ou la directrice de l’école maternelle quelques mois avant la rentrée.
La famille fait une demande de Projet Personnel de Scolarisation (PPS).

L’enseignant référent (rattaché à la MDPH) chargé dans une zone géographique donnée de l’intégration de tous les enfants handicapés examine cette demande et une équipe de professionnels l’évalue, en terme de besoins, de compétences scolaires et de mesures pour la mise en œuvre de la scolarisation.

La commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée de la maison départementale des personnes handicapées prononce ensuite la décision d’orientation de l’enfant.


Scolarisation et prise en charge : quelles sont les différentes possibilités ?

Intégration scolaire simple

Votre enfant n’a pas ou peu de troubles du comportement, il n’a pas besoin d’une aide constante , il peut donc aller à l’école seul sans AVS, auxiliaire de vie scolaire.



Intégration scolaire avec un auxiliaire

Votre enfant a besoin d’un accompagnement personnalisé, vous pouvez donc prétendre à un AVS, auxiliaire de vie scolaire.
Il s’agit généralement d’un(e) étudiante(e), mais qui est rarement octroyé à plein temps. Si vous souhaitez que votre enfant soit accompagné pendant tout le temps scolaire et qu’il aille à l’école tous les jours, il faudra vous battre pour l’obtenir.
Généralement ce sont souvent des mi-temps qui sont octroyés, voire même moins.
Autre solution, recruter vous-même un(e) étudiant(e), pour être sûr d’avoir un plein temps

Cela peut se faire à plusieurs dans le cadre d’une association en obtenant auprès du conseil régional des emplois tremplins, emplois aidés. Ou de manière individuelle, vous pouvez donc déduire la moitié du salaire de vos impôts, et vous faire rembourser le reste grâce à un complément de l’allocation d’éducation pour l’enfant handicapé (AEEH).

Mais dans les deux cas, il est recommandé de s’entourer de professionnels de l’autisme, psychologues spécialisés en libéral, pour superviser la prise en charge, encadrer l’accompagnant et rassurer l’éducation nationale.



L’intégration scolaire collective

Quand l’intégration scolaire individuelle n’est pas ou plus possible, il faut envisager l’intégration collective. Il s’agit d’une classe spécifique qui accueille soit uniquement des enfants autistes, soit des enfants handicapés mentaux avec parmi eux des enfants autistes.
Cette classe est située à l’intérieur d’une école ordinaire. Les enfants vont à la cantine avec les enfants des autres classes, dans la cour de récréation… Ils ont droit à un enseignement spécifique dans leur classe et sont intégrés dans d’autres classes quelques heures par semaine en fonction de leurs capacités.
Ces classes s’appellent des CLIS, classes d’intégration scolaires, en primaire (7-12 ans), et UPI, unités pédagogiques d’intégration, (12-16 ans) au collège.

Et il y a également depuis peu des UPI-PRO dans les lycées professionnels pour des jeunes de 16 ans et plus, pour qu’ils acquièrent des compétences professionnelles.

SESSAD

Pour aider à l’intégration scolaire de ces enfants, se développent de plus en plus des SESSAD, services d’éducation spéciale et de soins à domicile.
Il s’agit de professionnels de l’autisme, psychiatre, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, éducateurs… qui sont chargés d’aider l’enfant dans tous ses milieux de vie : l’école, les loisirs et la maison.
Là encore c’est la commission des droits et de l’autonomie qui détermine si l’enfant a besoin ou non d’un SESSAD.



Etablissements spécialisés

Tous les enfants autistes ne vont pas à l’école ordinaire. Votre enfant peut être orienté vers un établissement spécialisé, si la gravité de son handicap l’exige.
Dans le secteur médico-social, il sera pris en charge dans un IME, institut médico-éducatif, où les éducateurs et toute l’équipe, rechercheront plus spécifiquement l’acquisition de l’autonomie.
Certains IME en France prônent les traitements éducatifs spécifiques adaptés aux personnes autistes et leur permettent ainsi de progresser.

D’autre part la scolarisation de tous les enfants est obligatoire en France, mais les hôpitaux de jour et les instituts médico-éducatifs manquent d’instituteurs. Là encore renseignez-vous pour savoir s’il y a une classe dans l’établissement.



Centres médico-psychologique

Sachez également que le secteur psychiatrique propose également une aide ponctuelle dans les CMP, les centres médico-psychologiques.
Il s’agit généralement d’une psychothérapie, ou d’une séance collective d’orthophonie, encore une fois inadaptées à l’autisme.
Enfin un conseil : tentez la scolarisation en maternelle avec ou sans AVS…

L’expérience montre que même ceux qui sont lourdement handicapés peuvent apprendre beaucoup au contact d’enfants ordinaires et les années passées à l’école participent activement à leur développement futur, même si c’est la voie de l’éducation spécialisée qui est plus adaptée pour eux.



Et puis faites confiance à votre enfant et tentez l’expérience. C’est lui qui vous démontrera que sa place est à l’école !


C. Trousse pratique : sites internet utiles & bibliographie

Les sites internet utiles

Sites généralistes : s’informer sur l’autisme et les différents traitements éducatifs ou prises en charge
- Fédération Québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement : www.autisme.qc.ca
- ABA France, soutenu par Autistes Sans Frontières : www.aba-france.com/abafrance
- Autisme France : http://autisme.france.free.fr
- Site personnel d’Olivier Bourgueil, psychologue spécialisé dans l’ABA : www.aba-sd.info
- Association ARAPI sur la recherche scientifique autour de l’autisme : www.arapi-autisme.fr
- Site de l’association Autisme Suisse romande : www.autisme.ch
- Site dédié aux personnes « Asperger » de l’association Asperger Aid : www.asperger-integration.com

Sites d’associations de parents pour partager les vécus, échanger conseils pratiques et démarches
- Association Je TEDUQUE : www.jeteduque.com
- Association Autisme 13 : http://autisme13.site.voila.fr
- forum sur les traitements éducatifs : chezfloetnath.niceboard.com
- Autisme Actualités : www.autismeactus.org
- Autisme Alsace : www.autismealsace.org
- Association ProAid Autisme (formation à la méthode TEACCH) : www.proaidautisme.org
- Association Aidera Yvelines : http://www.aiderayvelines.org

Site animé par des personnes autistes à l’attention d’autres personnes autistes
- Association SATEDI : www.satedi.net

Sites proposant des ouvrages spécialisés, de la documentation, du matériel pédagogique spécialisé
- Vous pouvez acheter ouvrages et matériels spécialisés sur le site de l’association « Autisme Diffusion » : http://autismediffusion.free.fr
- Site proposant du matériel pédagogique autour de l’orthophonie : http://www.mot-a-mot.com/categorie/orthophonie-13.html


Site proposant des sessions de formation
- L’organisme EDI Formation propose des formation sur les traitements éducatifs : http://autismeformation.free.fr



Sites sur l’intégration scolaire
- Site ressource à l’attention des parents et des enseignants : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr
- Aide, adaptation et scolarisation des élèves : www.aideeleves.net
- Site Handiscol : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page147.htm

Les ouvrages à lire

Témoignages de parents
- « Vaincre l’autisme » de Barbara Donville – Editions Odile Jacob
- « Ma victoire sur l’autisme » de Tamara Morar – Editions Odile Jacob

Témoignages de personnes autistes
- « Si on me touche, je n’existe plus » de Donna Williams – Edition J’ai Lu
- « Moi, l’enfant autiste » de Judy et Sean Barron – Editions J’ai Lu
- « Ma vie d’autiste » de Temple Grandin – Editions Odile Jacob
- « Laissez entrer les idiots » de Kamran Nazeer – Oh Editions

Sur la compréhension de l’autisme et les modes d’interventions éducatives
- « La personne autiste et le syndrome d’Asperger » de Jean-Charles Juhel – Editions PUL
- « Intervention Béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes » sous la direction de Catherine Maurice – Editions de Boeck
- « L’autisme : une autre intelligence » de Laurent Mottron – Editions Mardaga
- « Activités d’enseignement pour enfants autistes » d’Eric Schopler, Margaret Lansing, Leslie Waters – Editions Masson
- « Comment pense une personne autiste ? » de Peter Vermeulen - éditions Dunod
- « Autisme et ABA : une pédagogie du progrès » de Ron Leaf et John McEachin – éditions Pearson Education.



Voilà, mon pâté de l'année AngeR
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JoK
Poulet branché


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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. EmptyMar 29 Nov 2011 - 14:04

Je me suis permis de refaire un peu la mise en page, et effectuer certaines corrections (liens internet)
Je me dois aussi vu le caractère informatif du sujet de le placer en haut de cette section et lui donner le titre en post-it pour qu'il y reste (en haut).

Je suppose que Madame sera satisfaite ? Smile
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MessageSujet: Re: Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.   Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible. Empty

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Journée de sensibilisation à l'autisme, ce handicap invisible.
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